Vår älskade trollunge...

För oss som har förlorat ett barn.

Moderator: mamma eva

Vår älskade trollunge...

Oläst inläggav Celinda » 27 jan 2006, 20:32

Det här blev väldigt detaljerat och jag vill varna för sånt som kan kännas som obehagligt.

Jag var ensamstående under graviditeten.När jag väntade Saga upptäcktes det i vecka 26 att hon hade rytmstörningar så jag fick äta hjärtmedicin under resten av graviditeten och gå på kontroller en gång i veckan samt ta blodprov för att kolla att medicindosen var rätt.
Sen kom dagen då hon föddes en torsdagkväll den 10 april 2003,de tog henne till Keskola trots att hon var fullgängen för att kontrollera hennes hjärta.Där låg hon några dagar och allting verkade bra så vi fick åka hem,men för säkerhets skull fick jag lära mig att lyssna på hennes hjärta med stetoskop för att kolla hennes puls och det skulle göras 3-4gånger/dag.Efter fem dagar hemma märkte jag att hon var slö och mycket riktigt hade hennes puls gått upp till ca 250 så vi fick åka in till Åbo.När vi kom till sjukhuset verkade allting rätt ok och pulsen var lägre då de tog hjärtfilm men för säkerhets skull ville de hålla henne en natt på intensiven.Allting gick ju rätt lungt till ända tills vi hann så långt att vi kom upp till intensiven,bytte kläder på henne och satte fast alla sladdar då plötsligt rusa hennes puls upp i 310!!
Jag och min mamma som var med mig blev undan fösta och bedda att gå åt sidan,de måste få dropp i henne genast med snabbvändande medicin.Det var så tungt att höra henne ropa.Sen verkade de gå bra några dagar och hon fick medicin men sen steg pulsen igen och då visade det sig att det var en mer komplicerad rytmstörning än de trodde från början.De skickade ner oss i aula för de skulle vända hennes hjärtrytm med en liten elchok(låter grymt men man gör så)...men efter en halv timme ringde de och de hade inte behövt choka henne utan prövat en annan medicin först.Den hade vänt pulsen neråt igen...
Så vi fick åka hem efter 10dagar på sjukhus och allting gick bra under sitt första år fick hon medicin via munnen morgon och kväll.Hon var väldigt frisk och glad av sig.De som inte visste att hon åt medicin skulle aldrig ha trott att hon hade något fel i världen. När hon var fyra månader träffade jag min sambo och han "blev" hennes pappa,den biologiska fanns aldrig med i bilden.Det var underbart att se hur han tog henne till sig som sin egen och hon kom att bli en riktig "pappas flicka".Vi gick på kontroller en gång i halv året och allting såg bra ut även efter att hon fick sluta med sin medicin i mars 2004.
Så i januari 2005 kände vi att vi ville ha ett barn till och att det var dags för henne att få bli stora syster.Det gick fortare än vi trodde och jag blev gravid med en gång.Så flöt allting på och vi beslutade att flytta till sambons hemkommun vilket vi gjorde 16maj 2005.Ny bostad och en liten påväg,det började bli varmt och allting känndes så bra.Så plötsligt i slutet på maj blev Saga väldigt trött,kom in till oss under natten och ville upp mellan oss i sängen.Då kände vi att hon var kallsvettig och att hennes hjärta slog alldeles för fort.Det blev färd till rådgivningen genast på morgonen som ringde till Mariehamn och de sa att vi skulle genast ta första färjan till Åbo(från Brändö) det skulle ta 3,5timmar innan den gick.Deras gissning var att hon åter fått rytmstörningar.Jag hann så mycket som att köra hem(det tar 10minuter) med tårarna sprutande så ringde de från rådgivningen igen och sa att de hade pratat med dem i Åbo och att vi inte fick vänta så länge utan MEDIHELI var påvåg.Jag och Saga fick åka helikopter till TYKS sambon kom efter med färjan.
Ganska snart säger de att hon behöver vård i Helsingfors och att vi skall åka vidare nästa dag.Min stackars flicka är så trött...hon orkar knappt röra sig.Läget är mycket allvarligt.Vad betyder det??

Så hon åker iväg nästa morgon med ambulans och vi följer efter i egen bil.Hon är fortfarande trött och de vill göra undersökningar på henne.Efter mycket mediciner och några dagar blir hon aningen piggare...men efter fem dagar i Helsingfors sägerde rakt ut de orden vi inte vill höra och vi får veta vad mycket allvarligt betyder."Hon är mycket sjuk och det är möjligt att hon kan dö"....dö...ska min älskade trollunge dö?
Hennes diagnos är något som heter Cardiomyopati.
De gör allt de kan men det kan ta flera veckor innan de vet om medicinerna verkar fortsätter läkaren;och om hon för en infektion med hög feber klarar antagligen inte hennes hjärta det,eller om hon får tillbaka sina rytmstörningar som hon hade som liten kommer det knappast heller att orka eller om de inre organen börjar få dåligt med syre vilket fallen ofta är vis hjärtsvikt.Det låter inte bra....känns som om hon är dödsdömd...hur ska hon orka i flera veckor...

Så går tiden och hon är aningen piggare orkar leka och skratta(får dock mat via slang i näsan för hon orkar inte äta) sen helgen före midsommar blir hon riktigt dålig och har tungt att andas...vi är säkra på att nu tas vår flicka i från oss...tänker på begravning hur den ska va osv.Väntar samtal dygnet runt men inget samtal kommer och på söndagen och vår figther piggare igen...otroligt.Efter den helgen har läkarna ett så kallat meeting och kommer fram till att det verkar som att medicinerna inte gör någon nytta så hon sätts upp på SOS kön för nya organ.Hon väntar på ett nytt hjärta.Hur länge det tar kan de inte säkert säga ett nytt hjärta kan komma imorgon men det kan också ta år...alltså sitter vi fast i en väntan.Vi ska förbereda oss på att stanna länge i Helsingfors och möjligtvis föda där också.
De görs flere kontroller hos hjärtexperter på lillen i magen men det konstateras att han mår bra och allting är normalt.Vi får gå på flere kontroller.
Så är Saga pigg några veckor och orkar t.o.m busa men pulsen stiger genast ligger på 140-150.Stiger till 170 vid bus.Egentligen borde hennes puls ligga kring 100...
Så i början på juli får hon RSV viruset...blir tröttare och får feber..sakta sakta känns det som hon glider ifrån oss...hon hamnar upp till intensiven igen där får hon mera mediciner även syrgrimma.Men efter nåndag tänker de skicka ner henne till bäddavdelningen igen.
Det är tisdag morgon och sambon åker hem,min lilla syster kommer till H.fors istället.Även jag har nu blivit sjuk så jag får inte gå till sjukhuset...
Min syster åker dit och är där hela dagen.Vid åtta på kvällen ringer hon och säger att hon bara skall gå in och säga go'natt sen kommer hon "hem".....vid halv nio har hon inte dykt upp än....jag är orolig och känner på mig att det är något på gång.Har ganska mycket sammandragningar (är i vecka 27) så ringer hon äntligen.Saga har fått rytmstörningar hennes puls gick upp i 250.Senare ringer läkaren och säger att de måste ge henne elchok för att vända pulsen den har precis som då hon var liten gått upp i över 300/minut.Jag får fortfarande inte komma till sjukhuset.
Efteråt ringer läkaren och säger att de lyckades vända pulsen nu är den 180 och att läget för tillfället är stabilt...jag försöker sova minns att det är fruktansvärt hett.De vill att min syster stannar med Saga på sjukhuset så att hon ska känna sig trygg.

Lite före 3 ringer telefonen hennes kropp orkar inte sköta andningen längre hon måste sättas i respirator men redan det är väldigt riskabelt så nu får jag komma dit.De har redan sövt henne då jag kommer (är där inom 10minuter).Smeker henne och berättar hur mycket jag älskar henne sen måste vi gå ut ur rummet igen.Vi väntar känns som klockan står stilla och allting tar en evighet.Läkaren kommer ut och säger att insättningen gick bra det var mest kritiskt.Nu ska bara alla slangar på plats,till sist får vi komma in till henne igen…min stackare vad har de gjort,hon har en stor slang genom näsan som går till respiratorn…Såhär borde ingen behöva se sitt barn.De säger att de vill sätta henne i en stödpump,vilket innebär att slangar från hjärtat skulle gå till en pump på utsidan som skulle hålla igång hjärtat,men det är ingen permanent lösning som längst har de haft en patient 3veckor i en sådan i Helsingfors,men utan den handlar det om timmar eller möjligtvis dagar innan hon dör.Klockan är 0525 när läkaren frågar om vi har något emot det,operationen måste börja förberedas kl 0600.Jag säger att jag måste ringa min sambo…vi pratar med varandra,nu känns det som tiden rusar iväg.Vi väger för och nackdelar är det rätt att sätta in en stödpump eller inte…Vi gråter och kommer fram till att det känns som att enbart förlänga hennes lidande.05:55 jag ringer läkaren och han kommer för att prata med mig,jag säger att det är en fruktansvärt svårt beslut att fatta men vi har beslutat att vi inte vill att de ska sätta in en stödpump.Gråter smeker min lilla flicka och pratar med henne berättar att pappa är påväg,han kommer snart.Att hon ska vänta.Morgonsolen lyser in på oss och det känns overkligt att världen utanför vaknar och bara rullar på som vanligt.

Sedan flyttas hon till ett eget rum på intensiven och vi får inte vara där efter som det är en sådan tid på dagen när det är besöks förbud.Vi åker ”hem” och försöker sova…sambon kommer vi kramas och gråter.Sover en stund.Så fort vi får besöka henne går vi dit .Då har de även påbörjat dialys hennes njurar sviktar,dock är hon ännu med på SOS listan.Dagen segar sig förbi min syster och sambons syster stannar hos henne natten till torsdagen.De frågar om hon skulle klara av att andas själv utan respiraton..svaret blir nej.
Torsdagen flyter förbi utan några större förändringar…natten till fredag är även jag på sjukhuset de har ett uppehåll i dialysen för att se om hennes njurar alls fungerar..det ser mörkt ut.På fredag har läkarna åter ett meeting därefter ska vi träffa dem.De säger precis det vi väntat oss att höra men tårarna flödar när jag får höra orden högt…”Saga är nu i så dåligt skick att det inte längre är möjligt att genomföra en transplantation…Hennes lever och njurar har tagit så stor skada att de inte orkar mera.”
Vi undrar vad som händer nu…jo dialysen avslutas och alla mediciner utom smärtstillande och sövande plockas bort…efter det kan vi bara vänta.Det kan gå fort men kan också dröja…T.o.m läkaren är rörd,vi börjar söka efter kista…det visar sig vara svårt att hitta en.Det är en ovanlig storlek får vi höra.
Efter det mötet lämnar jag inte hennes rum för annat än att gå på wc.Tiden släpar sig fram min pappa och andra kommer med mat till mig och sambon så vi inte behöver gå för det.Lördagen kommer och hon hänger kvar vi frågar om respiratorn hur länge ska hon måsta ha den,kan den tas bort?Jag får en egen säng i hennes rum efter att ha spenderat förra natten sovande på en stol mot hennes säng.På kvällen när vi pratar med henne om att hon snart ska få vara utan blöja,få springa och leka,bada och dricka hur mycket vatten hon vill(p.g.a risken för att samla på sig vätska hade hon en max gräns på 150milliliter/dygn och hon bad om vatten hela tiden..)…då ler hon!Lite det rycker i mungiporna…hon hör oss.Natten till söndag får hon andas själv men respiratorn hjälper med trycket.Två gånger under natten sjunker henne syre nivå till under 60% och vi tror hon tänker ”gå” men hon återhämtar sig båda gångerna…
Söndagen kommer och ingen av läkarna,sköterskorna eller vi själv trodde att vi fortfarande skulle vara kvar här ännu.Hon var seg ville verkligen leva.De tar alla prover på nytt och även hjärtultra görs för att säkert se att de gjort allt som finns att göra och att det inte finns något hopp.Läget är oförändrat…så nu får vi beskedet att vi får koppla bort respiratorn..tårarna rinner igen,även om vi väntat på det känns det tungt.Det är verkligen slutgiltigt…nu ska änglarna hämta vår Saga..
Respiratorna kopplas bort(dock fortsätter smärtstillande och sövande ges) och hon läggs breved mig i sängen…I sitt sövda tillstånd sätter hon sig upp när de ska lägga ner henne hon ska upp och sitta med våld trots det är hon helt slapp när hon sitter.Vilken livsvilja vår flicka har.Sen lägger de henne att ligga och hon ligger stilla.Hon har tungt att andas det hör men inga tecken på smärta eller besvär syns hon ser ut att sova…Sambon sitter breved…vi bara väntar kramar om henne,berättar hur mycket vi älskar henne och att allt snart är bra.Hennes lille bror i magen ligger och sparkar,kanske känner hon det.Så en timme efter att respiratorn kopplas bort börjar sakta syresättningen sjunka och hon börjar bli kall och aningen blå…nu glider hon ifrån oss.Pulsen sjunker till 30-40 och det verkar som att hon inte längre andas…känns som vi håller andan och bara väntar är det sant är hon borta..Så plötsligt drar hon ett rosslande andetag och börjar sakta andas igen…långsamt stiger åter syresättningen och hon får färgen tillbaka och blir varm igen..skrämmande nästan.
Men ca tre timmar efter att respiratorn kopplats bort sjunker syresättningen igen och hon blir åter kall…andetagen blir färre och så till sist klockan fem över fem en söndag eftermiddag somnar mitt troll i mina armar.
Är det på riktigt den här gången?ja på monitorn syns en rak linje..Efter en lång kamp så har hennes lilla hjärtat slutat slå.
Vi ligger kvar nästan en timme och kramar om henne.Bara håller om henne tätt intill.Känns som jag skulle kunna ligga kvar för alltid.
Men vi sliter oss till sist,tvättar henne.Sköterskorna tar bort de sista slangarna.Så borstar vi håret hennes och klär henne i hennes prinsessklänning som hon älskade att ha på.Med sig har hon sin älskade docka TA-TA och snuttefilten sin.De var alltid jätte viktiga och skulle vara med över allt.Klockan är så mycket att vi inte hinner hem längre så vi måste bära henne till ”bårhuset” på sjukhuset.Där måste vi tyvärr lämna henne över natten.Vi packar alla saker och hämtar hennes sista saker från avdelningen.Känns som jag gråter så hjärtat skall brista innan jag somnar.Tidigt nästa morgon åker vi efter henne med kistan.En vacker liten kista med en duva på och lite blå himmel,overkligt liten.Vi lägger henne i den själv..TA-TA och snutten och tutten får hon med sig det är en självklarhet.Sedan kör vi hem själv.
På fredagen höll vi begravningen allt blev fint och som vi själv ville ha det.
Hur kan hon vara borta…jag får aldrig krama henne mer.
Senast redigerad av Celinda 28 jan 2006, 18:18, redigerad totalt 1 gång.
Barn: Saga *10.04 2003- +17.07 2005
Storebror 19.10 2005
Lilla syster 26.9 2007
Användarvisningsbild
Celinda
Mammapappa-proffs
Mammapappa-proffs
 
Inlägg: 1088
Blev medlem: 18 jan 2005, 10:28
Ort: Åland

Bli medlem, eller logga in! Medlemskap är gratis.


Oläst inläggav Titte » 27 jan 2006, 21:24

Åh, tårarna bara rinner. :cry: Jag kan inte skriva, önskar dig bara styrka. Kramar till dig och din familj. :cry: :cry: :cry:
Användarvisningsbild
Titte
Stamgäst
Stamgäst
 
Inlägg: 5108
Blev medlem: 30 mar 2005, 13:30
Ort: Vasa

Oläst inläggav acasia » 27 jan 2006, 21:58

:cry: :cry: :cry: Har torkat tårarna mellan raderna. En stor styrkekram till dej
:cry: :cry: :cry:
Minns gårdagen, dröm om morgondagen, lev idag!
Användarvisningsbild
acasia
Kvalitetskontroll-tant
Kvalitetskontroll-tant
 
Inlägg: 10120
Blev medlem: 19 okt 2003, 20:35

Oläst inläggav Lysmasken » 27 jan 2006, 23:28

Verkligen sorglig historia. Det är nog svårt att finna ord här och säga "rätt".. kan man det över huvudtaget? Det är så hemskt att någon måste gå igenom något sånt där! En så lång pina, jag förstår inte att ni har orkat! Du har gjort ett stort jobb när du har orkat skriva ner det här. Man kan ju bara gråta, mår nästan lite illa, det är så hemskt!
Många kramar till er familj, er lilla ängel har det nog bra ska du veta.
Låt alla blommor blomma!

Son född 02/2003 och dotter född 02/2007
Användarvisningsbild
Lysmasken
wanna-be-bitch
wanna-be-bitch
 
Inlägg: 9879
Blev medlem: 17 okt 2003, 16:18
Ort: Pargas

Oläst inläggav Senja » 27 jan 2006, 23:47

Oj så ont det gör och tårarna rinner :cry:
Jag vill tacka dig för att du delade med dig genom att så fint berätta om din lilla härliga tös.
Hon har gott att vara nu (bättre än vi ens kan tänka oss) och till dig och din sambo vill jag ge den starkaste av alla styrkekramar!
Senja
Supermedlem
Supermedlem
 
Inlägg: 333
Blev medlem: 24 maj 2005, 09:45
Ort: Nyland

Oläst inläggav Monika » 28 jan 2006, 00:21

Det knyter sig i magen o tårarna bare rinner. Tack för att delade med oss.

The death of a child

Sorry I didn't get to stay
To laugh and run and play
To be there by your side
I'm sorry I had to die

God sent me down to be with you
To make your loving heart anew
To help you look up and see
both God and little me

Mommy, I wish I could stay
just like I heard you pray
But all the angels did cry
when they told little me to say goodbye

God didn't take me 'cause he's mad
He didn't take me to make you sad
But to give us both a chance to be
a love so precious...don't you see?

Up here no trouble do I see
And the pretty angels sing to me
The streets of gold is where I play
You'll come here too, mommy, someday

Until the day you join me here
I'll love you, mommy dear
Each breeze you feel and see
brings a kiss and love from me
Monika
 

Oläst inläggav nbp » 28 jan 2006, 03:22

:( :( Jag sitter här och lipar mitt i natten. Det gör så ont att läsa här under änglabarn.

Men på något sätt är små barn så mycket tapprare än vi vuxna. Och det är alltid så fel när någon går bort för tidigt!
Pytte, pytte litet!
Användarvisningsbild
nbp
Stamgäst
Stamgäst
 
Inlägg: 4097
Blev medlem: 20 sep 2004, 14:50

Oläst inläggav Monstermamman » 28 jan 2006, 10:04

Kan inte skriva mycket, tårarna rinner och har en stor klump i halsen och magen :cry: ...

Har tänkt på dig, kommer ihåg att du skrivit här på mammapappa. Blev glad då jag såg att du fått en pojke och att du orkar leva vidare trots det outhärdliga du varit med om. STOR KRAM!
Storasyster född i oktober -01, Lillebror född i maj -04
Användarvisningsbild
Monstermamman
Mammapappa-proffs
Mammapappa-proffs
 
Inlägg: 552
Blev medlem: 30 okt 2003, 10:59
Ort: Esbo

Oläst inläggav Molly78 » 28 jan 2006, 11:11

:cry: :cry: Jag grät igenom hela berättelsen, hittar inga ord :cry:
Stor styrkekram åt hela familjen!
Bild
Bild
Molly78
Silvermedlem
 
Inlägg: 107
Blev medlem: 11 jul 2004, 21:46

Oläst inläggav äppelmamma » 28 jan 2006, 11:23

Det här var tungt att läsa,tårarna rinner och det känns svårt att andas,det gör ont att läsa vad du gått igenom.
Kram.
äppelmamma
 

Oläst inläggav Taotao » 28 jan 2006, 14:28

Tårarna rinner så mycket att det är svårt att läsa historien till slut :cry: :cry: :cry:
Det måste ha varit alldeles fruktansvärt att mista din lilla flicka. Jag vet inte riktigt vad jag skall säga annat än att jag skickar massor, massor med styrkekramar till dig och din sambo, ni har gått igenom det som ingen borde få gå igenom. :cry: :cry:
Vad roligt att höra att ni fått en son och att han mår bra :D
Dotter maj-04
Son oktober-06
Användarvisningsbild
Taotao
Mammapappa-proffs
Mammapappa-proffs
 
Inlägg: 693
Blev medlem: 09 jun 2005, 14:00
Ort: Esbo/ sommarvilla i Åbolands skärgård

Oläst inläggav Sunflower » 28 jan 2006, 14:46

:cry: Det finns inga ord som räcker till... Er lilla ängel har det bra nu. En varm kram till er familj, ni finns i mina tankar.
Användarvisningsbild
Sunflower
Stamgäst
Stamgäst
 
Inlägg: 3686
Blev medlem: 04 sep 2004, 16:52
Ort: Vasa

Oläst inläggav butterfly » 28 jan 2006, 15:14

:cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:
Användarvisningsbild
butterfly
Mammapappa-proffs
Mammapappa-proffs
 
Inlägg: 1634
Blev medlem: 23 okt 2005, 14:29
Ort: Salo

Oläst inläggav Westan » 28 jan 2006, 16:53

(,)
[ ]
[ ]
[ ]

:cry: :cry: :cry:

Jag är så ledsen att er fighter inte fick sin vilja genom och fick fortsätta leva. Jag hoppas hon är snäll med Aku när de leker tillsammans :wink: och att de har det bra hos änglarna.
Din berättelse är svår men den genomsyras av sån kärlek. Ofattbart vilka tunga dagar ni gått igenom men ni har en styrka som bär. Ta nu hand om varandra alla tre och minns de vackra dagarna.
Ni finns i mina tankar.
KRAM!
Änglason nov. 2005
Passar på att leva livet medan jag väntar på mirakel
Användarvisningsbild
Westan
Mammapappa-proffs
Mammapappa-proffs
 
Inlägg: 579
Blev medlem: 16 jul 2005, 19:53
Ort: Väståboland

Oläst inläggav Laban » 28 jan 2006, 19:25

Hittar inte ord,läste det både igår och idag,grät båda gångerna,kan inte förstå.. :cry:
Ta hand om er!
Bild
Laban
Guldmedlem
 
Inlägg: 180
Blev medlem: 14 nov 2004, 22:42

Nästa



Återgå till Änglabarn

Vilka är online

Användare som besöker denna kategori: Inga registrerade användare och 4 gäster